Življenje s PAREZO BRAHIALNEGA PLETEŽA OZ. ERBOVO PAREZO

Že pred časom me je kontaktirala mamica, ki si želi širši javnosti predstaviti življenje z Erbovo parezo. To je poškodba, do katere lahko pride med porodom in za vedno zaznamuje življenje otroka in njegove družine. Posredujem njen zapis. Delite ga tudi vi in razširite informacije o poškodbi, ki se jo da preprečiti. Družini želim še mnogo mnogo moči in veliko veselja ob vsakem novem uspehu <3 

”Z možem sva v letu 2014 po 4. letih zdravljenja zaradi neplodnosti pričakovala najino zlato deklico. 22.10.2014 je bil PDP in 8.10.2014 mi je ob 13.15 odtekla voda. V pričakovanju najine deklice sva se odpeljala proti Mariborski porodnišnici. Vse je potekalo “normalno”- kar pač je normalno za porod, do 19.00 ure, ko so se stvari zakomplicirale in po travmaticno paničnih 28 minutah in kupu zdravniškega osebja se je ob 19.28 rodila najina Leoni. NI JOKALA…IN ATI NI PREREZAL POPOKOVNICE. Morali so ji dati masko za dihanje kajti bila je kar nekaj časa brez kisika. Leoni se je namreč zagozdila za mojo sramno kost in s porojeno glavico obtičala z rameni. Babica,ki je vodila porod, jo je “potegnila” tako močno, da ji je utrgala dva živčka v vratu, ki oživčujeta desno roko.

Leoni ima PAREZO BRAHIALNEGA PLETEŽA OZ. ERBOVO PAREZO. To je poškodba živcev,ki oživčujejo delovanje naših zgornjih udov. Pri Leoni sta utrgana živca C5 in C6. Trije živčki so bili močno nategnjeni. Po porodu sva jo videla za pičlih 20minut -toliko da sem jo stisnila močno k sebi in jo dala na prsa. Nato so jo odpeljali s pojasnilom, da jih skrbi hematom na glavici. Leoni se je namreč rodila z masivnim hematomom na desni strani. Tako se je pričela naša pot v neznano, pot v življenje z Erbovo parezo, pot v življenje z otrokom s posebnimi potrebami. Nič na svetu naju ne bi moglo pripraviti na naše prvo leto.

Še danes se sprašujeva od kod sva jemala moč da sva funkcionirala in vztrajala. SEVEDA, IZ LEONI! Bila je in še vedno je najpogumnejše bitje kar jih poznam. Močna in odločna, nasmejana deklica , ki sva jo pri starosti 3.tednov prvič peljala na fizioterapijo. Si lahko predstavljaš???!!! Pri treh tednih sem svoje dragoceno bitje morala zaupati v roke drugi ženski. Hitro sva tudi izvedela da je Leoni močno hipotona in da ima močno hiperekstenzijo (telo je zvijala vzratno nazaj vse do nogic v obliki črke C in seveda sva izvedela, da je rahlo naglušna na desno uho).

Naši dnevi so se odvijali na relaciji dom-fizioterapija v Celju- kirurg v Ljubljani- specialist za uho v Mariboru- razvojna ambulanta Celje- fizioterapije v domačem kraju- Stara Gora in učenje terapije Vojta- konzilij za operacijo v Ljubljani- očesna klinika za otroke v Ljubljani-delovna terapija v Celju-Pediatrična klinika v Lj nevrološki oddelek in EMG preiskava…. 3x tedensko sva obiskovali fiziiterapijo, 1x tedensko delovno terapijo. Vse to, s še ne pol leta staro dojenčico. Rokica je visela ob telesu, prstki so počasi začeli migati-vsi razen palčka, ki ni bil oživčen.

Nato smo dobili datum operacije -21.5.2015. Dan. ki ga NIKOLI ne bova pozabila..Leoni je prestala večurno operacijo TRANSFERJA ŽIVČEV. Po enem letu sva izvedela da operacija ni uspela. Tako da Leoni ne more uporabljati komolčka in ima izredno rotacijo zgornjega dela roke (rama in komolec). Rotacija je tako močna, da mora nositi opornico in prav tako ni popravljiva. Rokica je krajša 3cm in zaostaja v rasti.

Trenutno Leoni obiskuje 1x tedensko fizioterapijo in 1x tedensko delovno terapijo. Plačujeva si tudi redne BOWNOVE terapije, ki jih nujno potrebuje, saj ji mehčajo telo in izboljšujejo funkcijo rokice. V kratkem odhajamo k specialistom za poškodbo brahialnega pleteža na Dunaj, kjer bodo povedali kako naprej. Za nama pa je intenziven teden terapij in učenja metode Vojta v Stari Gori pri NG.

Vse skupaj, vsa ta naša pot naju je posebej zaznamovala in oblikovala. Naše življenje se razlikuje od življenja drugih staršev dvoletnikov po tem, da se veselimo vsakega najmanjšega napredka, da jokava, ko Leoni spi -zaradi njenega joka na terapijah, da iščeva vedno nove možnosti kako do finančnih sredstev za nujno potrebne terapije, da so trenutki ko smo skupaj doma za nas tri neprecenljivi. In takrat plešemo in pojemo.

Kot vsakega drugega starša tudi naju še vedno skrbi kako bo zmogla določene stvari oz.gibe, ki so vsem tako samoumnevni, Leoniki pa predstavljajo veliko oviro. In potem ne spiva in jokava ter prosiva, da zbereva moči za vse kar nas še čaka. ERBOVA PAREZA je TEŽKA OBPORODNA POŠKODBA in NE LEONI NIKOLI NE BO MOGLA NORMALNO UPORABLJATI ROKICE. Je poškodba, ki se jo da preprečiti in je poškodba o kateri PREMALO GOVORIMO.”